Je m’appelle Charlène alias Kangouroo Girl 🍀 , j’ai 24 ans , 

 

A l’âge de 13 ans j’ai été diagnostiquée pour une RCH (recto colite hémorragique chronique aiguë) , ce qui , clairement , engendrait des diarrhées multiples et sanglantes (allant de 7 à 20 fois par 24h en moyenne c’est-à-dire jour et nuit) c’est juste impressionnant à vivre ! Je tiens à insister sur le fait que je n’avais que 13 ans ! Je perdais du poids à vue d’oeil , je m’alimentais très difficilement parce que je digérais tout très mal , et dès que je mangeais autre chose que des pâtes j’avais de très fortes douleurs abdominales. 

 

J’étais très fatiguée. Je n’allais plus à l’école. Je me refermais sur moi-même. J’avais peur de sortir , ne serait ce qu’à la boulangerie , parce que j’étais devenue incontinente. Je ne pouvais plus me retenir d’aller à la selle dès que les douleurs survenaient. Je perdais beaucoup de sang et beaucoup d’eau. Je faisais également des malaises (baisses de tension principalement).

 

Aucun médicament et aucun traitement n’ont été efficaces. Cela a duré comme ça , jusqu’à ma majorité. A mes 18 ans on m’a proposé la chirurgie , qui , été mon ultime solution. Ma gastro entérologue ainsi que le chirurgien disait que cela pouvait me guérir totalement si il retirait la partie atteinte (je n’avais que le gros colon ainsi que le rectum de touché) , que l’on pouvait vivre sans gros colon , que j’aurai une stomie provisoire de 3 mois puis , qu’ensuite , ils me remettraient en continuité c’est-à-dire remettre en circuit à l’intérieur.

 

Je suis rentrée à l’hôpital le 12/12/2012 (je n’ai jamais été superstitieuse jusqu’à ce jour) 

 

J’ai été opéré le 13 décembre 2012. Lors de cette intervention , le chirurgien a coupé la mauvaise artère. Tout mon intestin s’est mis à nécroser petit à petit (c’est en réalité extrêmement rapide) et j’ai été plongée dans un coma artificielle pendant 8 jours afin que je ne souffre pas , que les médecins , chirurgiens , infirmiers , essaie temps bien que mal à stabiliser mon état assez critique à ce moment là.  

 

J’avais un VAC c’est-à-dire que j’étais à ventre ouvert et chaque jour je subissais une opération. Suite à ça je me suis retrouvée en réanimation , puis en soins intensifs , puis en chambre en service opération digestive. J’ai dû réapprendre à me toucher parce que je n’avais même plus la force de me servir de mes bras et de mes mains , puis j’ai dû réapprendre à me tenir debout parce que tout mes membres avaient fondus , mes jambes étaient devenues tellement fines. J’ai dû réapprendre à marcher , réapprendre à m’habiller , réapprendre à parler (je n’arrivais plus à émettre aucun son , je chuchotais constamment et encore cela me fatiguait beaucoup), les cicatrices sur le ventre me tiraient , j’avais cette sensation que j’avais une plaque en fer sur le ventre tellement c’était lourd , douloureux , et à la fois tout fragile. J’ai mis quelques jours avant de pouvoir regarder mon corps. 

 

Aujourd’hui après de longs mois de convalescence et de longues années d’acceptation j’ai enfin décidé de sortir de l’ombre , de partager avec vous mon histoire , afin que ce syndrome soit reconnu !! 

 

 
Mais si seulement il n’y avait que ça : aujourd’hui il ne me reste donc que 30 cm d’intestin grêle , ce qui engendre une malnutrition évidente. C’est pour cela que je suis alimentée et hydratée sous perfusion toutes les nuits afin de ne manquer d’aucun nutriment et de vivre correctement. La perfusion est certainement bien plus difficile que la poche. J’ai un cathéter centrale sur le sein droit auquel je branche mes perfusions la nuit. J’ai décidé il y a maintenant 3 ans de faire mes soins seule afin d’être totalement autonome. Je gère ma stomie , mes soins chaque matin , je gère ma perfusion , la préparation des poches de vitamines , la déperfusion le matin , je gère également la pharmacie , les commandes tous les quinze jours , je gère les prestataires (matériels poches et perfusions) et je gère également tout le côté psychologique et émotionnel. Parce que à côté de tout ça je me bats pour avoir une vie « normale ». Je vous mentirai si je vous disais qu’elle était « normale » elle est juste bien plus forte que ça , parce que je connais aujourd’hui le vrai secret de la vie et du bonheur…

 

Votre première pensée lorsque vous ouvrez l’œil le matin ? 
  • Ma première pensée du matin , je dirai que c’est de me dire qu’une belle journée m’attend et que j’ai de la chance. La chance d’être en vie.

 

Nous avons tous eu un retour à faire, dans une carrière sportive, professionnelle ou dans notre
vie personnelle… Quel a été votre retour le plus marquant ?

  • Un retour ? Me regarder dans un miroir. Je n’avais que 18 ans quand je me suis réveillée des multiples interventions. A l’âge de 18 ans , les jeunes filles se cherchent une personnalité , un caractère , c’est la phase d’adolescence où le corps changent , on compare aux copines , on a du mal à s’aimer. Alors imaginez , à 18 ans quand vous vous réveillez d’un coma avec plus de dix interventions ? Ça a été un chamboulement marquant dans ma vie , à 18 ans j’ai dû réapprendre à marcher , à m’habiller , à parler , me tenir debout. Et je dirai que me regarder dans le miroir a été une sacrée épreuve.

 

Revenir plus fort, c’est possible ?

  • Revenir plus fort , bien sûr que c’est possible ! J’ai surtout repris gout à la vie et je lui ai trouvé un sens. Dans le sens où je connais sa valeur aujourd’hui : quand on est jeunes , on se dit toujours avoir le temps , alors que lorsque l’on frôle la mort , on donne un sens réel à la vie. Elle ne tient à rien.

 

Vous souvenez-vous d’un moment difficile où vous vous êtes dit « J’arrête ! » ?

  • Est ce qu’il y a un moment difficile où je me suis dit « j’arrête! » ? je ne crois pas , je ne me souviens pas avoir déjà baissé les bras mais je me souviens avoir beaucoup beaucoup pleuré , oui. Au contraire , je me suis battu pour en ressortir le positif malgré mon jeune âge.

 

Ce qui vous pousse à avancer chaque jour ?

  • Ce qui me pousse à avancer chaque jour , c’est ma rage de vivre , ma joie de vivre. Et malgré mon quotidien je me répète chaque jour que la vie est belle !

 

Ce qui vous redonne le sourire ?

  • Ce qui me donne le sourire ? Ma famille , mes amis proches principalement. Leurs présences. Leurs soutiens. Mais aussi le simple fait de prendre ma voiture , de rouler , de me sentir libre me donne le sourire. Le simple fait de marcher au bord de l’eau et de me dire « purée j’ai de la chance de pouvoir me tenir debout et respirer l’air pur ». Beaucoup de choses me donnent le sourire au quotidien. Je m’efforce de prendre le temps de vivre à chaque instant.

 

Quelle(s) qualité(s) nécessaire(s) pour atteindre ces objectifs ?

  • Pour atteindre ces objectifs je pense qu’il faut être avant tout persévérant , déterminée et patient. Se donner les moyens de réussir.

 

Quel(s) artiste(s), sportif(s) ou autre(s) personne(s) célèbre(s) vous a inspiré dans votre parcours ?

  • Je ne sais pas si j’ai déjà vraiment été inspirée par quelqu’un ou quelque chose pendant mon parcours post opératoire. Cependant , lors de ma convalescence , Bag Lady Mama , bloggeuse sur facebook et instagram m’a donné beaucoup d’espoir , de force et de courage afin de m’assumer et de me lancer à mon tour.

 

Quel(s) conseil(s) pouvez-vous donner à ceux qui vivent un moment difficile ?

  • Si je pouvais donner un conseil à quelqu’un qui vit un moment difficile ça serait de ne jamais rien lâcher , de toujours y croire. J’aimerais lui dire que même quand parfois on se croit être au fond du tunnel , on finit toujours par voir la lumière 🙂

 

Pour terminer, quels sont vos futurs projets ?

  • Mon principal projet est de faire reconnaitre le syndrome du grêle court , de faire sortir de l’ombre les personnes atteintes , d’apporter de l’espoir , du courage et de la force , c’est pour cela que je me suis lancée dans ce projet : ouvrir une page facebook Kangouroo Girl 🍀 et un compte instagram afin de montrer mon quotidien et véhiculer le message : tout est possible !

 

Kangouroo Girl 🍀

 

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